本應(yīng)享受無(wú)憂無(wú)慮的童年，卻因重癥先天性心臟病飽受折磨，求醫(yī)路屢次受挫近乎絕望。
在當(dāng)患兒再次面對(duì)命運(yùn)的捉弄、走投無(wú)路時(shí)，一家人毅然決然的從吉林長(zhǎng)春，來(lái)到1467公里外的日照，命運(yùn)從此改變。
求醫(yī)路遭遇10年絕望
命運(yùn)迎來(lái)轉(zhuǎn)機(jī)
吉林高女士的兒子康康在6個(gè)月時(shí)，就被診斷出紫紺型先天性心臟病——法洛氏四聯(lián)癥、肺動(dòng)脈閉鎖、大房缺。一家人輾轉(zhuǎn)了北京、吉林、哈爾濱所有知名的醫(yī)院，前后住了6家醫(yī)院，短的10多天，長(zhǎng)的一個(gè)多月，檢查后得到的答復(fù)要么是“不適合手術(shù)”，要么是“風(fēng)險(xiǎn)太大”，要么是“回家等著吧”。這一晃就是十年。
直到2011年7月，他們遇到了張學(xué)勤主任。在仔細(xì)了解了康康的病情后，張主任表示“孩子病情很復(fù)雜，需分期手術(shù)，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大?！?/span>眼前這位醫(yī)生是10年來(lái)第一位愿意為兒子冒險(xiǎn)手術(shù)的醫(yī)生，一家人像是抓住了“救命稻草”，喜極而泣。
當(dāng)時(shí)的康康10歲了，已經(jīng)是大齡復(fù)雜重癥先天性心臟病患兒，年齡大，錯(cuò)過(guò)了促進(jìn)肺動(dòng)脈發(fā)育的最佳手術(shù)年齡，張學(xué)勤全面權(quán)衡后決定采用分期手術(shù)的方式首先予以行中心分流術(shù)，以緩解患兒缺氧癥狀,并希望能進(jìn)一步促進(jìn)肺動(dòng)脈發(fā)育，爭(zhēng)取二次根治手術(shù)的機(jī)會(huì)。“肺動(dòng)脈近端完全閉鎖，遠(yuǎn)端粗細(xì)相當(dāng)于1歲嬰兒，可以說(shuō)，10年來(lái)基本沒(méi)有發(fā)育。”張學(xué)勤說(shuō)道，一次手術(shù)解決了患兒缺氧癥狀，活動(dòng)耐力較術(shù)前有明顯改善，但二次根治手術(shù)需要等肺動(dòng)脈發(fā)育至理想狀態(tài)才能實(shí)施。”
高女士看到術(shù)后兒子情況緩解后高興地說(shuō)，術(shù)前孩子連50步都走不了，一期術(shù)后能自己上學(xué)了。但是，一期手術(shù)后康康的肺動(dòng)脈發(fā)育不理想，導(dǎo)致二次根治手術(shù)一等再等，這一等就是8年。8年間兒子有點(diǎn)感冒發(fā)燒、頭疼腦熱的就會(huì)電話聯(lián)系張主任，有時(shí)是深夜，有時(shí)是凌晨，也有時(shí)在張主任剛下手術(shù)臺(tái)……在等待二次手術(shù)期間，一家人給張主任打了數(shù)不清的電話，高女士說(shuō)張主任從來(lái)沒(méi)有不耐煩過(guò)。
手術(shù)臺(tái)上自制帶瓣管道
拯救“紫娃娃”
隨著康康心智漸漸發(fā)育成熟，在等待二次根治手術(shù)期間，他因異于常人的口唇、手指發(fā)青、發(fā)紫，受盡同學(xué)歧視，甚至有了“紫娃娃”的外號(hào)。“疾病對(duì)兒子的生理、心理都是打擊，兒子甚至出現(xiàn)了極端的暴力傾向，身為母親感覺(jué)很內(nèi)疚，也很焦慮。”高女士說(shuō)。
直到2018年12月，康康復(fù)查心臟肺動(dòng)脈CTA后確認(rèn)，肺動(dòng)脈發(fā)育情況勉強(qiáng)達(dá)到手術(shù)指標(biāo)，但是，這樣的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極大。
“尤其對(duì)大齡或成人復(fù)雜先心患者來(lái)說(shuō)，術(shù)后的各種情況可能更糟?！睆垖W(xué)勤說(shuō)，還面臨著二次開胸手術(shù)難度更大、風(fēng)險(xiǎn)更大，因?yàn)橐黄谛g(shù)后心臟與周圍組織失去了正常的解剖界限，與周圍組織粘成一團(tuán)，手術(shù)需要將心臟重新從這一堆組織里‘雕刻’出來(lái)，沒(méi)有豐富的手術(shù)經(jīng)驗(yàn)極有可能傷及心臟重要血管，引發(fā)致命后果。
張學(xué)勤用人造血管及補(bǔ)片自行制作帶肺動(dòng)脈瓣的肺動(dòng)脈管道，重建雙肺血管與右心室的連接，同時(shí)行法四根治和房缺修補(bǔ)術(shù)，手術(shù)最終獲得了成功。目前，僅有北京、上海、廣州幾個(gè)大專家，可以自制帶瓣膜的肺動(dòng)脈管道。
手術(shù)僅游離心臟的形態(tài)就用了4個(gè)小時(shí)，心臟手術(shù)后大面積創(chuàng)口止血用了2個(gè)多小時(shí)……終于，9個(gè)多小時(shí)后，伴隨康康18年的復(fù)雜的先心病--I 型肺動(dòng)脈閉鎖同時(shí)伴重癥法洛氏四聯(lián)癥，大房缺得以根治。也許是上天眷顧，術(shù)后康康恢復(fù)的異常順利，術(shù)后2天便轉(zhuǎn)回普通病房。
本以為先天性心臟病得以根治，一家人的不幸就此結(jié)束，不想禍?zhǔn)掠忠淮谓蹬R到這個(gè)脆弱的家庭。術(shù)后2個(gè)月的康康一天晨起時(shí)，突然感覺(jué)左側(cè)胸痛，胸悶氣短，嘴唇再度青紫。高女士隨即聯(lián)系張學(xué)勤。此時(shí)的張學(xué)勤已來(lái)到日照心臟病醫(yī)院，任心外科一病區(qū)主任。
“當(dāng)時(shí)擔(dān)心是肺栓塞，建議孩子盡快到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行肺動(dòng)脈CTA，檢查后發(fā)現(xiàn)孩子是自發(fā)性張力性氣胸，整個(gè)左肺全部塌陷，出現(xiàn)呼吸困難。”張學(xué)勤介紹，氣胸的形成原因很多，是氣體進(jìn)入胸膜腔，造成積氣狀態(tài)，氣體導(dǎo)致肺部塌陷，患者可能出現(xiàn)呼吸困難、窒息、致命的心律失常。康康身高1.84米，體重只有40多公斤，“瘦長(zhǎng)”體型本身就是自發(fā)性氣胸的主要發(fā)病原因之一。
“考慮到兒子2個(gè)月前接受復(fù)雜心臟病手術(shù)，且術(shù)后一直服用抗凝藥，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院建議保守治療。”高女士說(shuō)，但是治療了近1個(gè)月，兒子反復(fù)氣胸，身體狀況每況愈下。一家人千里迢迢追踏上了從吉林到日照的求醫(yī)路。
因患有張力性氣胸，一家人無(wú)法乘坐飛機(jī)，“一路上兒子身上都帶著引流管，生怕管道堵住會(huì)有生命危險(xiǎn)，擔(dān)驚受怕了一路，在看到日照心臟病醫(yī)院的救護(hù)車等在出站口的那一瞬間，我眼淚直流，因?yàn)槲抑纼鹤佑芯攘耍?/span>”
高女士說(shuō)入院后，日照心臟病醫(yī)院先心病專家團(tuán)隊(duì)詳細(xì)查閱了檢查結(jié)果，確定患者完全有望繼續(xù)保守治療，所以暫緩入院前跟患者溝通時(shí)擬訂的‘腔鏡微創(chuàng)’的手術(shù)方案，重新置入胸腔閉式引流管，充分對(duì)積氣進(jìn)行引流。經(jīng)過(guò)調(diào)整后，康康的肺部完全復(fù)張，經(jīng)過(guò)繼續(xù)觀察一周后未再出現(xiàn)異常，保守治療成功，順利康復(fù)出院。
不僅如此，日照心臟病醫(yī)院的專家和醫(yī)護(hù)人員團(tuán)隊(duì)專業(yè)的醫(yī)療技術(shù)和精心的護(hù)理服務(wù)，也讓遠(yuǎn)道而來(lái)的康康一家人感受到家一般的溫暖。日照心臟病醫(yī)院是日照慈善總會(huì)心臟病愛心救助基金定點(diǎn)醫(yī)院，凡在心外科手術(shù)且無(wú)力負(fù)擔(dān)手術(shù)費(fèi)的患者，可以申請(qǐng)最高占醫(yī)療費(fèi)總額25%的資助，基金會(huì)也資助了康康一部分費(fèi)用。為表達(dá)對(duì)日照心臟病醫(yī)院先心病團(tuán)隊(duì)的感激之情，返程前，康康特地制作了一面錦旗送給心外科一病區(qū)。“感謝張主任和日照心臟病醫(yī)院給了我第二次生命，這是上輩子修來(lái)的福氣，是這輩子唯一的幸運(yùn)?！笨悼嫡f(shuō)，你們的救命之恩我一輩子都不能忘！
